pirogovestnikВестник Национального медико-хирургического центра им. Н.И. ПироговаBulletin of Pirogov National Medical & Surgical Center2072-82552782-3628Национальный медико-хирургический Центр им. Н.И. Пирогова10.25881/20728255_2025_20_4_101pirogovestnik-478Research ArticleОРИГИНАЛЬНЫЕ СТАТЬИORIGINAL ARTICLESПРИМЕНЕНИЕ ЭЛЕКТРОННОГО ДНЕВНИКА САМОЧУВСТВИЯ ПАЦИЕНТА «ЭД-САМ» В ПОВСЕДНЕВНОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ ПРАКТИКЕ ДЛЯ МОНИТОРИНГА СОСТОЯНИЯ ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ ПРИ ПРОВЕДЕНИИ АУТОЛОГИЧНОЙ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ГЕМОПОЭТИЧЕСКИХ СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК (АУТО-ТГСК)THE USE OF ELECTRONIC PATIENT-REPORTED OUTCOMES SYSTEM «HEALTH - ELECTRONIC SELF-ASSESSMENT» (HESA) IN ROUTINE CLINICAL PRACTICE FOR HEALTH STATUS MONITORING IN PATIENTS WITH HEMATOLOGICAL MALIGNANCIES UNDERGOING AUTOLOGOUS HEMATOPOIETIC STEM CELL TRANSPLANTATION (AUTO-HSCT)НикитинаТ. П.NikitinaT. P.

Санкт-Петербург

Saint Petersburg

tnikitina_74@mail.ruМельниченкоВ. Я.MelnichenkoV. Ya.

Москва

 Moscow 

ФедоренкоД. А.FedorenkoD. A.

Москва

Moscow

СаржевскийВ. О.SarzhevskiyV. O.

 Москва 

 Moscow 

ПорфирьеваН. М.PorfirievaN. M.

 Санкт-Петербург 

Saint Petersburg

ИоноваТ. И.IonovaT. I.

Санкт-Петербург

Saint Petersburg 

Клиника высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПГУРоссияSaint Petersburg State University HospitalRussian FederationФГБУ «Национальный медико-хирургический Центр им. Н.И. Пирогова»РоссияPirogov National Medical and Surgical CenterRussian FederationРОО «Межнациональный центр исследования качества жизни»РоссияMultinational Center for Quality of Life ResearchRussian Federation202505122025204101107Copyright © Никитина Т.П., Мельниченко В.Я., Федоренко Д.А., Саржевский В.О., Порфирьева Н.М., Ионова Т.И., 20252025Никитина Т.П., Мельниченко В.Я., Федоренко Д.А., Саржевский В.О., Порфирьева Н.М., Ионова Т.И.Nikitina T.P., Melnichenko V.Y., Fedorenko D.A., Sarzhevskiy V.O., Porfirieva N.M., Ionova T.I.Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.https://submit.pirogov-vestnik.ru/jour/article/view/478

Обоснование: при проведении ауто-ТГСК большое значение имеет контроль состояния больного после выписки для мониторинга побочных эффектов, определения объема сопроводительной терапии и оценки степени восстановления пациента.Цель: изучение динамики качества жизни и симптомов у онкогематологических больных после ауто-ТГСК с помощью электронной системы ЭД-Сам.Методы. Анализ данных выполнен у онкогематологических больных, которым проведена ауто-ТГСК в период с марта 2023 г. по ноябрь 2024 г. Пациенты заполняли опросники на основе ЭД-Сам перед ауто-ТГСК и при выписке, а также дистанционно в разные сроки после выписки. ЭД-Сам представляет собой защищенное вэб-приложение на основе стандартизированных опросников HM-PRO и HADS. Данные, полученные при использовании ЭД-Сам, применяли для анализа динамики показателей по опросникам HM-PRO и HADS и выявления их значимых изменений в разные сроки после выписки.Результаты. Анализировали данные 119 пациентов (мужчины/женщины 55/64) в возрасте от 19 лет до 72 лет (средний возраст 43 года). Пациенты с лимфомой Ходжкина (ЛХ) составили 48%, неходжкинскими лимфомами (НЛ) – 21%, множественной миеломой (ММ) – 31%. До ауто-ТГСК 56% пациентов имели значительное нарушение эмоционального функционирования, 42% – физического функционирования, 20% – социального функционирования и 40% – значительные проблемы из-за нарушения приема пищи и питья. У 40% пациентов симптомы оказывали значительное влияние на их состояние. Чаще всего пациенты указывали на выраженную усталость (69%), недостаточный уровень энергии (65%) и выпадение волос (43%). У 14% и 10% пациентов был пограничный/повышенный уровни тревоги и депрессии. После выписки 38% пациентов заполняли ЭД-Сам дистанционно (максимальная длительность мониторинга – 22 мес., медиана – 11 мес.). В ходе мониторинга у части пациентов фиксировали ухудшение тех или иных показателей: у 38% – по общему показателю качества жизни, у 18% – по влиянию симптомов на состояние; у 18% и 27% – нарастание тревоги и депрессии. В конце периода наблюдения почти у трети пациентов (29%) выявлена значимая отрицательная динамика качества жизни, у 16% – значимое увеличение влияния симптомов. У 16% и 24% происходило нарастание тревоги и депрессии, соответственно. Лечащие врачи использовали данные ЭД-Сам и осуществляли на их основании взаимодействие с пациентами для корректировки сопроводительной терапии.Заключение. Применение ЭД-Сам у онкогематологических больных, которым проводится ауто-ТГСК, следует использовать для своевременного взаимодействия с пациентом и может способствовать реализации пациенториентированной помощи.

Rationale: during auto-HSCT, it is of great importance to monitor the patient’s condition after discharge for control of side effects, correction of accompanying therapy and assessing the patient’s recovery.Objective: to study the dynamics of quality of life (QoL) and symptoms in patients with hematological malignancies after auto-HSCT using the electronic HESA system (Health – Electronic Self-Assessment).Methods: The data were analyzed in patients with hematological malignancies who underwent auto-HSCT from March 2023 to November 2024. Patients filled out questionnaires based on HESA before auto-HSCT and at discharge, as well as remotely at different times after discharge. HESA is a secure web platform based on standardized HM-PRO and HADS questionnaires. Data obtained using HESA were used to analyze the dynamics of QoL by HM-PRO and dynamics of anxiety/depression by HADS and to identify significant changes in QoL and psychological health at different times after discharge.Results: the data were obtained on 119 patients (male/female 55/64) aged from 19 years to 72 years (mean age 43 years); 48% patients had Hodgkin lymphoma (HL), 21% – non-Hodgkin lymphoma (NL) and 31% – multiple myeloma (MM). Prior to auto-HSCT, 56% of patients had significantly impairment of emotional functioning, 42% – physical functioning, 20% – social functioning, and 40% had significant problems due to impaired eating and drinking habits. In 40% of patients, symptoms had a significant impact on their condition. Most often, patients experienced severe fatigue (69%), insufficient energy (65%) and hair loss (43%). 14% and 10% of patients had borderline/elevated levels of anxiety/depression. After discharge, 38% of patients completed HESA remotely (maximum duration of monitoring – 22 months, median – 11 months). During monitoring, a part of patients recorded a deterioration in certain indicators: 38% – in terms of QoL impairment, 18% – in terms of symptom effect; 18% and 27% have an increase in anxiety and depression, respectively. At the end of the follow-up 29% patients had significant negative dynamics in QoL, 16% – significant increase in the symptoms effect. In 16% and 24%, respectively, the increasing of anxiety and depression was revealed. The treating physicians used information, obtained with HESA for interaction with patients to optimize the accompanying therapy. Conclusion: the use of HESA in patients with hematological malignancies undergoing auto-HSCT should be used for timely interaction with the patient and can contribute to the implementation of patient-oriented care.

аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клетоконкогематологические заболеваниякачество жизнисимптомыэлектронная системаповседневная клиническая практикаhematopoietic stem cell transplantationhematological malignanciesquality of lifesymptomselectronic systemdaily clinical practiceReferencesБалашов Д.Н., Шелихова Л.Н., Масчан М.А. Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток: показания, виды трансплантаций, выбор донора. // Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. – 2022. – Т.21. – №2. – С.131-135. doi: 10.24287/j.626.Balashov DN, Shelikhova LN, Maschan MA. Transplantatsiya gemopoeticheskikh stvolovykh kletok: pokazaniya, vidy transplantatsiy, vybor donora. Voprosy gematologii/onkologii i immunopatologii v pediatrii. 2022; 21(2): 131-135. (In Russ.) doi: 10.24287/j.626.Трансплантация аутологичных гемопоэтических стволовых клеток при гемобластозах. Методическое руководство / Под ред. Савченко В.Г. – М.: Национальное гематологическое общество, 2020.Transplantatsiya autologichnykh gemopoeticheskikh stvolovykh kletok pri gemoblastozakh. Metodicheskoe rukovodstvo. Moscow: Natsional’noe gematologicheskoe obshchestvo; 2020. (In Russ.)Goswami P, Oliva EN, Ionova T, et al. Quality-of-life issues and symptoms reported by patients living with haematological malignancy: a qualitative study. Ther Adv Hematol. 2020; 11: 2040620720955002. doi: 10.1177/2040620720955002.Goswami P, Oliva EN, Ionova T, et al. Quality-of-life issues and symptoms reported by patients living with haematological malignancy: a qualitative study. Ther Adv Hematol. 2020; 11: 2040620720955002. doi: 10.1177/2040620720955002.Efficace F, Gaidano G, Lo-Coco F. Patient-reported outcomes in hematology: is it time to focus more on them in clinical trials and hematology practice? Blood. 2017; 130(7): 859-866. doi: 10.1182/blood-2017-03-737403.Efficace F, Gaidano G, Lo-Coco F. Patient-reported outcomes in hematology: is it time to focus more on them in clinical trials and hematology practice? Blood. 2017; 130(7): 859-866. doi: 10.1182/blood-2017-03-737403.Hayes CA, Van Citters AD, Zhao W, et al. Patient-Reported Outcomes in Hematopoietic Stem Cell Transplant Recipients: Design, Implementation, and Pilot Results. J Clin Pathways. 2024; 10(2): 17-22. doi:10.25270/jcp.2024.03.02.Hayes CA, Van Citters AD, Zhao W, et al. Patient-Reported Outcomes in Hematopoietic Stem Cell Transplant Recipients: Design, Implementation, and Pilot Results. J Clin Pathways. 2024; 10(2): 17-22. doi:10.25270/jcp.2024.03.02.D’Souza A, Brazauskas R, Stadtmauer EA, et al. Trajectories of quality of life recovery and symptom burden after autologous hematopoietic cell transplantation in multiple myeloma. Am J Hematol. 2023; 98(1): 140-147. doi: 10.1002/ajh.26596.D’Souza A, Brazauskas R, Stadtmauer EA, et al. Trajectories of quality of life recovery and symptom burden after autologous hematopoietic cell transplantation in multiple myeloma. Am J Hematol. 2023; 98(1): 140-147. doi: 10.1002/ajh.26596.Georges GE, Bar M, Onstad L, et al. Survivorship after Autologous Hematopoietic Cell Transplantation for Lymphoma and Multiple Myeloma: Late Effects and Quality of Life. Biol Blood Marrow Transplant. 2020; 26(2): 407-412. doi: 10.1016/j.bbmt.2019.10.002.Georges GE, Bar M, Onstad L, et al. Survivorship after Autologous Hematopoietic Cell Transplantation for Lymphoma and Multiple Myeloma: Late Effects and Quality of Life. Biol Blood Marrow Transplant. 2020; 26(2): 407-412. doi: 10.1016/j.bbmt.2019.10.002.Ortolá-Alonso P, Santacatalina-Roig E, Chover-Sierra E, et al. Hematopoietic Stem Cell Transplantation Impact on Patients’ Perceived Quality of Life: A Longitudinal Study. Nursing Reports. 2024; 14(1): 197-211. doi: 10.3390/nursrep14010016.Ortolá-Alonso P, Santacatalina-Roig E, Chover-Sierra E, et al. Hematopoietic Stem Cell Transplantation Impact on Patients’ Perceived Quality of Life: A Longitudinal Study. Nursing Reports. 2024; 14(1): 197-211. doi: 10.3390/nursrep14010016.Meirte J, Hellemans N, Anthonissen M, et al. Benefits and Disadvantages of Electronic Patient-reported Outcome Measures: Systematic Review. JMIR Perioper Med. 2020; 3(1): e15588. doi: 10.2196/15588.Meirte J, Hellemans N, Anthonissen M, et al. Benefits and Disadvantages of Electronic Patient-reported Outcome Measures: Systematic Review. JMIR Perioper Med. 2020; 3(1): e15588. doi: 10.2196/15588.Basch E, Mody GN, Dueck AC. Electronic Patient-Reported Outcomes as Digital Therapeutics to Improve Cancer Outcomes. JCO Oncol Pract. 2020 Sep; 16(9): 541-542. doi: 10.1200/OP.20.00264.Basch E, Mody GN, Dueck AC. Electronic Patient-Reported Outcomes as Digital Therapeutics to Improve Cancer Outcomes. JCO Oncol Pract. 2020 Sep; 16(9): 541-542. doi: 10.1200/OP.20.00264.Никитина Т.П., Ефремов С.М., Мельниченко В.Я. и др. Использование цифровых технологий для мониторинга состояния пациента и его качества жизни // Гематология. Трансфузиология. Восточная Европа. – 2023. – Т.9. – №3. – С.341-356. doi: 10.34883/PI.2023.9.3.001.Nikitina T, Efremov S, Melnichenko V, et al. Using Digital Technologies for Monitoring Patient’s Well-being and Quality of Life. Hematology. Transfusiology. Eastern Europe. 2023; 9(3): 342-356. (In Russ.) doi: 10.34883/PI.2023.9.3.001.Никитина Т.П., Мельниченко В.Я., Федоренко Д.А., Саржевский В.О. и др. Разработка и апробация электронной системы «ЭД-Сам» для мониторинга состояния пациентов с гематологическими злокачественными опухолями на основании данных о качестве их жизни // Клиническая онкогематология. – 2024. – Т.17. – №4. – С.390-403. doi: 10.21320/2500-2139-2024-17-4-390-403.Nikitina TP, Melnichenko VYa, Fedorenko DA, et al. Development and Testing of Electronic Patient-Reported Outcome System “Health – Electronic Self-Assessment” (HESA) for Monitoring the Health Status of Patients with Hematologic Malignancies Based on Their Quality-of-Life Data. Clinical oncohematology. 2024; 17(4): 390-403. (In Russ.) doi: 10.21320/2500-2139-2024-17-4-390-403.Goswami P, Oliva EN, Ionova T, Salek S. Translating the Science of Patient Reported Outcomes into Practice: Meaningfulness of HM-PRO Scores in Patients with Hematological Malignancies. Blood. 2018; 132(1): 4860-4860. doi: 10.1182/blood-2018-99-117180.Goswami P, Oliva EN, Ionova T, Salek S. Translating the Science of Patient Reported Outcomes into Practice: Meaningfulness of HM-PRO Scores in Patients with Hematological Malignancies. Blood. 2018; 132(1): 4860-4860. doi: 10.1182/blood-2018-99-117180.Ионова Т.И., Банникова А.Е., Быкова А.В. и др. Апробация и валидация русской версии специального опросника HM-PRO для оценки качества жизни у пациентов с онкогематологическими заболеваниями в реальной клинической практике // Вестник Межнационального центра исследования качества жизни. – 2020. – №35-36. – С.86-104.Ionova TI, Bannikova AEu, Bykova AV, et al. Development and psychometric evaluation of the specific questionnaire for quality of life assessment in patients with hematological malignancies in clinical practice – HM-PRO. Bulletin of the Multinational Center for Quality of Life Research. 2020; 35-36: 86-104. (In Russ.)Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983; 67(6): 361-70. doi: 10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x.Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983; 67(6): 361-70. doi: 10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x.Nikitina TP, Melnichenko VYa, Fedorenko DA, Sarzhevskiy VO, et al. Use of electronic patient-reported outcome system in routine clinical practice in patients with lymphoproliferative neoplasms undergoing autologous hematopoietic stem cell transplantation: a feasibility study. Cell Ther Transplant 2024; 13(3): 60-67.Nikitina TP, Melnichenko VYa, Fedorenko DA, Sarzhevskiy VO, et al. Use of electronic patient-reported outcome system in routine clinical practice in patients with lymphoproliferative neoplasms undergoing autologous hematopoietic stem cell transplantation: a feasibility study. Cell Ther Transplant 2024; 13(3): 60-67.Nakano J, Fukushima T, Tanaka K, et al. Anxiety, depression, physical symptoms, and activity in patients with hematological malignancy undergoing chemotherapy: A cross-sectional study. Int Med Care. 2019; 3: 2-6. doi: 10.15761/IMC.1000130.Nakano J, Fukushima T, Tanaka K, et al. Anxiety, depression, physical symptoms, and activity in patients with hematological malignancy undergoing chemotherapy: A cross-sectional study. Int Med Care. 2019; 3: 2-6. doi: 10.15761/IMC.1000130.Johnson PC, Bhatt S, Reynolds MJ, et al. Association Between Baseline Patient-Reported Outcomes and Complications of Hematopoietic Stem Cell Transplantation. Transplant Cell Ther. 2021; 27(6): 496.e1-496.e5. doi: 10.1016/j.jtct.2021.02.029.Johnson PC, Bhatt S, Reynolds MJ, et al. Association Between Baseline Patient-Reported Outcomes and Complications of Hematopoietic Stem Cell Transplantation. Transplant Cell Ther. 2021; 27(6): 496.e1-496.e5. doi: 10.1016/j.jtct.2021.02.029.El-Jawahri AR, Vandusen HB, Traeger LN, et al. Quality of life and mood predict posttraumatic stress disorder after hematopoietic stem cell transplantation. Cancer. 2016; 122: 806-812. doi: 10.1002/cncr.29818.El-Jawahri AR, Vandusen HB, Traeger LN, et al. Quality of life and mood predict posttraumatic stress disorder after hematopoietic stem cell transplantation. Cancer. 2016; 122: 806-812. doi: 10.1002/cncr.29818.Newcomb R, Amonoo HL, Nelson AM, et al. Coping in patients with hematologic malignancies undergoing hematopoietic cell transplantation. Blood. 2024; 8(6): 1369-1378. doi: 10.1182/bloodadvances.2023011081.Newcomb R, Amonoo HL, Nelson AM, et al. Coping in patients with hematologic malignancies undergoing hematopoietic cell transplantation. Blood. 2024; 8(6): 1369-1378. doi: 10.1182/bloodadvances.2023011081.

The authors declare that there are no conflicts of interest present.